28. Februar – Tag der seltenen Erkrankungen

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird seit acht Jahren weltweit immer am letzten Tag im Februar begangen. Er soll die Aufmerksam auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen lenken: auf die Notwendigkeit weltweit Informationen über die Erkrankungen zu sammeln und in Registern zugänglich zu machen, damit sie frühzeitiger diagnostiziert und gezielter behandelt werden können. Es geht auch um die Notwendigkeit, ausreichend Gelder in die Forschung zu investieren. Es werden dazu stetige Förderstrategien benötigt.

"Menschen mit seltenen Erkrankungen kommen gar nicht so selten vor. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Weil es so viele ganz verschiedene seltene Erkrankungen gibt, 7.000 bis 8.000 von den bekannten 30.000 Erkrankungen gelten als selten, sind in Deutschland vier Millionen, in der EU 30 Millionen Menschen betroffen", sagte Stadträtin und Gesundheitsdezernentin Anne Janz.

Da bei vielen seltenen Erkrankungen die genauen Ursachen noch nicht bekannt sind, 80 Prozent gelten als vererbt, kann man häufig nur die Symptome behandeln. Es gilt, körperliche Beschwerden zu lindern, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und die Lebenserwartung zu verbessern. Hierzu werden spezialisierte Ärzte und Therapeuten in Einrichtungen benötigt, die ausreichende Erfahrung mit einem Krankheitsbild sammeln können. Sogenannte Kompetenzzentren finden sich über ganz Deutschland verteilt, und das bedeutet meist: nicht wohnortnah.

"Aber auch vor Ort gibt es Hilfeangebote, denn Erfahrungsaustausch unter Betroffenen hilft in diesen Fällen effektiv weiter. Über die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS beim Gesundheitsamt Region Kassel kann man Kontakt zu Betroffenen und Angehörigen mit einigen seltenen Erkrankungen in Kassel Stadt und Land knüpfen", so Carola Jantzen, Leiterin der KISS, Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen Kassel.

Die KISS ist erreichbar unter der Telefonnummer 05 61/9 20 05-53 99,
weitere Informationen stehen im Internet auf dieser Seite, Inhaltsverzeichnis unter Selbsthilfegruppen A-Z.


Für die Rechte der Menschen mit seltenen Erkrankungen setzt sich bundesweit die ACHSE ein (www.achse.de). Ein Aktionsplan wurde mit der Bundesregierung vereinbart, in dessen Rahmen ein Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen ZIPSE im Internet aufgebaut wird (www.portal-se.de).

Ansprechpartner zu seltenen Erkrankungen in Kassel Stadt und Land:
  1. ALS
  2. Chromosomal geschädigte Kinder,
  3.  Chiari Malformation,
  4.  Dystonie,
  5. Huntington,
  6.  Hydrocephalus,
  7.  Kleinwuchs,
  8.  Lupus Erythematodes,
  9. Morbus Behcet,
  10.  Mukoviscidose,
  11. Muskelerkrankungen,
  12. Narkolepsie,
  13. Myasthenie,
  14.  Neurofibromatose,
  15. Omphalozele,
  16.  Phenylketonurie,
  17.  Poliomeyelitis,
  18.  Sarkoidose,
  19.  Schilddrüsenkrebs,
  20.  Sklerodermie,
  21.  Syringomyelie
  22.  Turner-Syndrom