Kontakt:   

Annette Weldner

Tel. 05661 / 9206005 (AB, bitte Nachricht hinterlassen)

annette.weldner@dsai.de

Gruppentreffen:   

einmal im Jahr

Angebote:

Einmal im Jahr wird ein Patiententreffen organisiert. Ein Vortrag mit aktuellem Thema wird angeboten. Danach steht der Austausch und Kennen lernen im Vordergrund.

Bei Interesse können Gruppentreffen auch im kürzeren Abständen angeboten werden.

Patienten mit einem primären Immundefekt haben ein schwächeres Immunsystem und eine eingeschränkte Fähigkeit, auf Infektionen zu reagieren und sie zu überwinden. Sie leiden häufiger an Infektionen, die einen schweren Verlauf haben und lebensbedrohlich sein können.

Deutsche Gesellschaft Selbsthilfe angeborene Immundefekte (DSAI)

www.dsai.de

Kontakt:   

Jutta Christ

Tel. 05665/30167

christ.jutta@web.de

Mitglieder:

ca. 15

Gruppentreffen:   

jeden 2. Mittwoch im Monat (außer in den Schulferien).

von 19.30 bis 22.00 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32a, 34117 Kassel, 3.  Stock,

Sara-Nußbaum-Raum

Angebote:

Wir möchten die Bedingungen für integrative Beschulungen innerhalb Kassels und in der Region verbessern.

Möglichst viele Kinder mit Behinderungen oder Entwicklungsverzögerungen sollten mit nicht behinderten Kindern in Regelschulen im gemeinsamen Unterricht beschult werden.

Deshalb treffen sich Eltern, Lehrer und pädagogisch interessierte Menschen zum gemeinsamen Austausch. Wir wollen Wege aufzeigen und Mut machen, sich zusammen zu schließen und sich gegenseitig zu unterstützen.

www.erikweb.de

www.gemeinsamleben-hessen.de

Kontakt:   

Christiane Gehring

Laubacher Straße 59

34346 Hann. Münden

Tel.: 05541/999084

Mail: cgering@gmx.de

Gruppentreffen:   

Die Mitglieder des Vereins treffen sich in regionalen Gruppen und einmal jährlich zu einem bundesweiten Elternbegegnungstag .

Bei Bedarf werden Fachleute zu den Veranstaltungen hinzugezogen.

Die regionalen Treffen finden nach Absprache, ca. drei Mal im Jahr, statt.

Angebote:

Das Hauptanliegen des Vereins ist der Erfahrungsaustausch unter betroffenen Eltern, zum Beispiel über Alltagsbewältigung, Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung, über psychosoziale Probleme oder Fragen zur Pflegeversicherung, zu Krankenkassen und vieles mehr.

Informationen:

Der Verein wurde gegründet von Eltern, die ein schwer pflegebedürftiges Kind zu Hause intensiv betreuen.

Die Kinder haben ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt), sind sauerstoffabhängig, werden beatmet oder müssen aus anderen Gründen intensiv betreut werden.

Der Alltag mit schwerkranken Kindern zu Hause stellt an die Eltern sehr große Anforderungen sowohl psychischer als auch physischer Natur. Um mit dieser schwierigen Situation besser umgehen zu können und sich gegenseitig zu unterstützen, wurde der bundesweit tätige Selbsthilfeverein "Intensivkinder zuhause e.V." gegründet.

Linktipp:

www.intensivkinder.de

Kontakt:   

über KISS

Wilhelmshöher Allee 32A

34117 Kassel

Tel.: 0561/92005-5399

Fax: 0561/92005-5322

Mail: kiss@stadt-kassel.de

Mo und Do 9.00-12.30 Uhr, Mi 14.00-17.30 Uhr

Gruppentreffen:   

Keine Gruppentreffen.

Weitergabe von Informationen an Betroffene von betroffener Kontaktperson.

Angebote:

• Listen von Lebensmitteln ohne Jod, Liste von Läden, die  jodfreies  Salz benutzen

• Aufklärung über Folgen der Zwangsjodierung

• Erfahrungsaustausch

Kontakt:   

Friedrich Wettlaufer

Großalmeroder Straße 3

37247 Großalmerode

Tel.: 05604/7134

Mail: fr.wettlaufer@t-online

Mitglieder:

Ortsgruppe: 32; Bezirksverein: 140; Bundesverband: ca. 7000

Gruppentreffen:   

ca. alle 2 Monate nach Einladung 14.00-17.00 Uhr

im evangelischen Gemeindezentrum, Frommershäuser Straße 91, 34246 Vellmar-Frommershausen

Angebote:

Der Bundesverband der Kehlkopflosen hat ca. 85 Mitgliedervereine mit insgesamt 7000 Mitgliedern. Der Bezirksverein Kassel-Nordhessen ist einer davon und in 6 Sektionen aufgeteilt. Wir sind die Sektion Kassel-Stadt und Landkreis mit 28 Mitgliedern, Wir erfahren i. d. R. von den HNO-Kliniken, wenn ein Erkrankter vor einer solchen, lebensverändernden Operation steht. Diese Patienten werden vor der Operation von uns aufgesucht. Wir versuchen, ihnen Mut zuzusprechen und helfen mit Rat und Tat weiter, z.B. hinsichtlich der Anwendung spezieller Hilfsmittel, aber auch im sozialen Bereich, bei Kuranträgen. Schwerbehindertenausweisen usw. Außerdem gehen wir speziell auf die Probleme der Kehlkopflosen ein. Die geknüpften Kontakte versuchen wir auch nach der Entlassung aus der Klinik aufrecht zu erhalten. Bei unseren Zusammenkünften erörtern wir alle Angelegenheiten, die mit der Krankheit zusammenhängen, da es sowohl im sozialen als auch im medizintechnischen Bereich immer wieder Neuerungen und Änderungen gibt. Unsere Treffen dienen aber auch einem geselligen Beisammensein, um einer Isolation vorzubeugen.

Durch die Krebskrankheit mit darauf folgender Operation sind die Betroffenen meist körperlich und seelisch verstümmelt. Sie können nicht so sprechen wie vorher, können sich nur da aufhalten, wo die Luft sauber ist und sind mit vielen weiteren Unannehmlichkeiten konfrontiert.

Informationen:

Eine der Hauptaufgaben unserer Gruppe ist es, die soziale Eingliederung zu unterstützen und bei dem Erlernen einer Ersatzstimme zu helfen, damit der Betroffene imstande ist, mit seiner Umwelt zu kommunizieren. Wir Sektionsleiter und Rehabilitationshelfer werden vom Bundesverband regelmäßig geschult, Informationen erhalten wir außerdem aus der 4mal jährlich erscheinenden Zeitschrift "Sprachrohr".

Mitgliedschaft:

Deutsche Krebshilfe, VDK, DPWV

Barbara Klemm-Röbig

Tel. 0561/884587

Mail: Klemm-Roebig@t-online.de

nach Vereinbarung

über 70 Familien

Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband (DPWV), Bundesverband Fortschritt e.V.

Der Verein ist ein Zusammenschluss von Eltern, deren Kinder cerebrale Bewegungsstörungen haben. Wir bieten Eltern Erfahrungsaustausch und Information.

Im Zentrum unserer Bemühungen steht die Organisation von konduktiver Förderung nach Petö. Diese ganzheitliche Fördermethode aus Ungarn ist speziell für cerebral bewegungsgestörte Kinder entwickelt worden und findet in Gruppen statt mit dem Ziel der größtmöglichen Selbständigkeit. Wir wissen, dass in unseren Kindern bei umfassender, möglichst früher Förderung mehr steckt, als uns manchmal prophezeit wird.

Eine cerebrale Bewegungsstörung ist eine bleibende sensomotorische Störung als Folge einer meist frühkindlichen Hirnschädigung. Ausprägungsformen sind Spastik, Athetose und Ataxie, die oft in Mischformen auftreten. Die Art und Schwere der gesamten Behinderung ist sehr verschieden, es kann nur eine Köperhälfte (Hemiplegie) betroffen sein, alle vier Extremitäten (Tetraplegie) oder nur die Beine (Diplegie).

www.Fortschritt-Nordhessen.de

www.bundesverband-fortschritt.de

Kontakt:   

Gerhard Hente

Schützenstraße 78

34346 Hann. Münden

Tel.: 05541/33464

Mitglieder:

reg. Gruppe ca. 10

Gruppentreffen:   

monatlich nach Absprache

in der Seniorenbegenungsstätte, Tanzwerderstraße, 34346 hann. Münden

Angebote:

• Angehörigenaustausch

• Informationsmaterial

• Recht auf Leben und Rehabilitation für Patienten im Wachkoma

• Besuch der Bundesversammlung

• Mitgliederzeitschrift alle 2 Monate

Der Verband führt in allen Bundesländern Veranstaltungen zur Verbesserung der Situation durch, wir helfen und beraten.

Informationen:

Durch einen Unfall mit Gewalteinwirkung am Gehirn, durch einen Tumor, Blutung oder Entzündung, Durchblutungsstörungen, Schlaganfall oder Reanimation entsteht ein solch schweres Krankheitsbild wie das "Apallische Syndrom" (Wachkoma).

Mitgliedschaft:

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V., Bayreuther Straße 33, 92224 Amberg

Linktipp:

www.schaedel-hirn-patienten.de

Kontakt:   

Hiltraud Ammann

Heinrich-Schütz-Allee 289

34134 Kassel

Tel. 0561/4006454

Heidi Wehe

Egerländerstr. 5

34260 Kaufungen

Tel. 05605/1055

Gisela Schmidt

Radestr. 9

34123 Kassel

Tel. 0561/515926

Sprechzeiten:

Mo. und Do. 9-12.30 Uhr

Mi. 14-17.30 Uhr

Mitglieder:

20 - 40

offen auch für Männer!

Gruppentreffen:   

Vorträge jeden 2. Mittwoch im Monat 14.00 Uhr

im Philipp-Scheidemann-Haus, Holländische Straße 74, Kassel

Raum 107

Kreatives Gestalten und Gespräche für  Krebserkrankte und Angehörige

jeden 3. Mittwoch im Monat, 14 Uhr,

im KISS-Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Allee 32A, Kassel

3. Stock, Joseph-Rinald-Raum

Angebote:

Was wir tun:

• Wir helfen, wo unsere Hilfe gewünscht wird und geben Anregungen zur Selbsthilfe. Wir arbeiten bundesweit, ehrenamtlich und ohne Mitgliedsbeiträge für Gruppenteilnehmer/innen.

Was wir wollen:

• Da alle unsere Mitglieder selbst Betroffene sind, wollen wir helfen, seelische Belastungen zu überwinden und unsere Erfahrungen weitergeben. Wir lernen gemeinsam, mit Krebs zu leben.

   

Das Programm unserer Gruppe umfasst:

• die seelische und soziale Begleitung von Krebskranken und   deren Angehörigen durch menschliche Zuwendung

• die Überwindung der Angst vor weiteren Eingriffen, Vermitteln von Hoffnung durch die Weitergabe eigener Erfahrungen

• Hilfe zur Verbesserung der Lebensqualität, u. a. durch Überwindung von Isolation, Förderung der Kreativität

• Vorschläge zur Festigung der Widerstandskraft, u. a. mit Vorträgen zu Themen wie Bewegung und Ernährung

• Information über soziale Hilfen, Versicherungen und Schwerbehindertenrecht, Anschlussheilbehandlung, Rehabilitation u. v. m.

Wir laden ein:

• Ärzte, Psychologen, Versicherungsfachleute, Sozialreferenten und Fachberater für Hilfsmittel

Wir bieten an:

• Einzelgespräche und Gruppengespräche unter Diskretion.

 Außerdem:

• treffen wir uns zum Wandern, Basteln und zu Theaterbesuchen.

Mitgliedschaft:

Frauenselbsthilfe nach Krebs Landesverband Hessen e.V.

Kontakt:   

Maria Dippel

Tel.: 0561/886492

Mitglieder:

6

Gruppentreffen:

jeden 3. Mittwoch im Monat um 18.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32A, 34117 Kassel, 3. Stock, Sara-Nußbaum-Raum

Informationen:

Leberkrank? Kein Grund zum Resignieren!

Betroffene und Angehörige können bei uns sehr offen über ihre Probleme, Sorgen und Empfindungen sprechen. Telefonnummern werden ausgetauscht, man ist mit seinen Problemen nicht mehr allein und kann sich jederzeit Rat holen.

In unserer aktiven Gruppe sollen die Belange jedes Einzelnen berücksichtigt werden. Willkommen sind bei uns  Lebertransplantierte, Betroffene, die auf eine Transplantation warten und Patienten mit einer Hepatitis-Erkrankung und alle Angehörigen.

Die Inhalte unserer Gespräche werden selbstverständlich vertraulich behandelt.

Silvia Schäfer

Weimarer Str. 40

Tel. 05609/708990

Mo., Mi, Do ab 19 Uhr

Mail: Kassel@LvLl-hessen.de

zur Zeit keine Gruppentreffen.

Erfahrungsaustausch über Sorgen und Nöte

• mit dem Kind

• mit der Schule,

• den Lehrern

• mit einer angemessenen Therapie und deren Finanzierung

• usw.

LVL-hessen.de

BVL-Legasthenie.de

Elternbund-hessen.de

Kontakt:   

Arndt Kunau

Tel. 0561/83268

Mail: ArndKunau@aol.com

Mitglieder:

8

Gruppentreffen:

alle 4 Wochen am Samstag um 14.00 Uhr

im Zentrum für Selbstbestimmtes Leben (ZSL)

Kölnische Str. 99, Kassel

Angebote:

Einige Mitglieder der People First Gruppe Kassel arbeiten in Werkstätten für behinderte Menschen. Alle Mitglieder wollen ihr Leben frei und selbstbestimmt führen.

Wir sollten selbst entscheiden:

• Wo, mit wem und wie wir leben wollen!

• Wo, als was und wie wir arbeiten wollen!

• Wie und mit wem wir unsere Freizeit verbringen wollen!

Unsere anderen Ziele sind:

• Mitarbeit bei Artikeln für Zeitschriften. Bücher in "leichter" Sprache schreiben.

• Mehr Mitsprache von Behinderten in der Politik!

3 Mitglieder der Gruppe sind im Behindertenbeirat der Stadt Kassel.

2 andere Mitglieder arbeiten im Landesbehindertenbeirat Hessen mit.

• Bessere Arbeitnehmerrechte für Betroffene in den Werkstätten für behinderte Menschen.

Informationen:

Erklärung der People First Geschichte:

Die People First Bewegung hat 1973 in den USA und in Kanada angefangen. Dort gibt es mehr als 700 People First Gruppen. In diesen Gruppen sind Menschen mit Lernschwierigkeiten. Sie werden von Bekannten, Freunden, Personen aus Einrichtungen und anderen Menschen unterstützt.

Die Kasseler People First Ortsgruppe wurde 1997 gegründet. Sie ist eine von vielen anderen Gruppen in Deutschland.

Informationen:

People First heißt, dass wir unabhängig von den Behinderungen, die alle in unserer Gruppe haben, erst einmal Menschen sind.

Wir lernen voneinander mit verschiedenen Situationen im Leben umzugehen. Sollte Hilfe von anderen Mitgliedern oder von Menschen außerhalb der Gruppe gebraucht werden, suchen wir zusammen nach einer Lösung.

Neue Mitglieder sind bei uns immer willkommen!!!

Mitgliedschaft:

Mensch-zuerst-Netzwerk

People First Deutschland e.V.

Linktipp:

www.menschzuerst.de

über KISS

Tel. 0561/92005-5399

Mail: kiss@stadt-kassel.de

jeden zweiten Mittwoch im Monat von 18.30 Uhr bis 20.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Wilhelmshöher Allee 32A, 3. Stock, Joseph-Rinald-Raum, Kassel.

Wir wollen:

Informations- und Kontaktstelle fü erwachsene Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden sein.

Vermittlung von Beratung, Betreuung und Unterstützung von Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen und deren Angehörigen bieten

Tipps und Erfahrungen mit den unvermeidlichen Folgen der Erkrankung austauschen

Fachwissen über das Krankheitsbild erwerben, uns über Therapiemöglichkeiten austauschen

Unsere Ängste etwas mildern. Ängste, mit der Krankheit umzugehen, vor einem schweren Krankheitsverlauf bei diagnostischen Maßnahmen, im Umgang mit Angehörigen und Freunden, beim Verlust des Arbeitsplatzes, bei dem Gefühl, mit der Krankheit allein zu sein.

Kontakt:   

Rainer Gießmann

Tel. 0561/9372349

Mail: kassel@sauerstoffliga.de

Gerhard Kulpe

Tel. 0561/526168

Mitglieder:

ca. 60

Gruppentreffen:   

Jeden 3. Samstag im Monat um 14.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32A, 34117 Kassel, 3. Stock, für Betroffene und Angehörige

Josef-Rinald-Raum (Aufzug vorhanden).

Programm 1. Halbjahr 2012:

21. Januar:     Erfahrungsaustausch

18. Februar:   Palliativ- und Hospizarbeit

17. März:        Schmerztherapie und Atemwegserkrankungen

21. April:         Erfahrungsaustausch

19. Mai:          Umgang mit Sauerstoff - Urlaubsversorgung

16. Juni:         Erfahrungsaustausch, Vorbereitung Deutscher Lungentag

neu: Angehörigentreffen mit Erfahrungsaustausch

nächster Termin: 31. März 2012, 14-18 Uhr im KISS-Selbsthilfetreffpunkt

Kleine Spaziergänge mit Kaffeerunde jeden 1. Mittwoch im Monat ab 14.30 Uhr. Termine 1. Halbjahr 2012: 1. Februar, 7. März, 4. April, 2. Mai, 6. Juni. Treffpunkte bitte erfragen bei Gerhard Kulpe, Tel. 0561/526168.

Angebote:

Wir wollen Hilfe zur Selbsthilfe geben, den Erfahrungsaustausch pflegen, bei Alltagsproblemen mit der Sauerstoff-Langzeit-Therapie beraten und auch Nachbarschaftshilfe leisten.

Sauerstoff-Patienten, ihre Partner und Familien sollen ermutigt werden, die für sie neuen und ungewohnten Erschwernisse besser zu ertragen.

Schließlich sollte diese Therapie nicht so sehr als Einschränkung, sondern als Chance und neue Lebensperspektive begriffen werden.

Informationen:

Sauerstoffpflichtige Patientinnen und Patienten leiden zumeist an einer chronischen Erkrankung der Lunge und trotz guter medikamentöser Einstellung an einem chronischen Sauerstoffmangel (Hypoxämie). In diesen Fällen wird eine Sauerstoff-Langzeit-Therapie verordnet, kurz auch als LOT oder LTOT bezeichnet, die Abkürzung für "long term oxygen therapy".

Bei dieser Therapie wird über mindestens 16 Stunden am Tag und in der Nacht zusätzlich zur Einatmungsluft Sauerstoff zugeführt. Dies geschieht mit Hilfe von Sauerstoffkonzentratoren, Flüssigsauerstoff-Systemen oder Sauerstoffdruckflaschen.

Mitgliedschaft:

Deutsche Sauerstoffliga LOT e.V.

Linktipp:

www.sauerstoffliga.de

Kontakt:   

Gudrun Heuser

Tel.: 0561/67670

Mail: gudrun.heuser@gmx.de

10

Betroffene und Angehörige

Gruppentreffen:

alle zwei Monate am 3. Montag im Monat 20.00 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32A, 34117 Kassel, 3. Stock, Johanna-Waescher-Raum

Kontakt:   

Tel. direkt: 05601/2391

                  05543/999084

                  05624/229482

Mail direkt: kassel@lupus-rheumanet.org

oder über KISS

Wilhelmshöher Allee 32a

34117 Kassel

Tel. 0561/92005-5399

Fax: 0561/92005-5322

Mail: kiss@stadt-kassel.de

Sprechzeiten:

Mo und Do 9.00-12.30 Uhr, Mi 14.00-17.30 Uhr

Gruppentreffen:   

alle 2 Monate, am 2. Mittwoch im Monat von 17 bis 19 Uhr

2012: 8.2./ 11.4./ 13.6./ 12.9./ 14.11.

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32A,

34117 Kassel, 3. Stock, Marie-Calm-Raum.

Durch unglückliche Umstände kann es sein, dass ein Treffen ausfallen muss, darum ist es besser telefonisch nachzufragen.

Angebote:

Systemischer Lupus Erythematodes

SLE oder Lupus oder Lupus erythematodes oder LE oder APS oder, oder?

So verschieden wie die Bezeichnung dieser Krankheit sind auch ihre Symptome und Auswirkungen. Man bekommt meist zuerst einmal Angst über diese Diagnose. Was ist das, neu, unbekannt und doch so vielfältig?

Ja, ich fühlte mich schon lange krank, schlapp und müde und wusste nicht warum. Ich war leer, erschöpft und ausgebrannt. Bekam meinen Tag nicht in den Griff, war deprimiert, weil ich oft starke Schmerzen hatte und wusste nicht warum und weshalb. Keiner konnte mich verstehen. Dann nach vielen Fachärzten kam die Diagnose Lupus Erythematodes und die Frage: warum ich?

Heutzutage setzt man sich gleich einmal an den Computer und sucht nach Informationen. Man findet so einiges, Vielfältiges über den Lupus, aber kann man das alles komprimieren? Man wird erschlagen von den vielfältigen Seiten und man denkt am Schluss nur: ich armer Tor, nun bin ich genauso schlau wie zuvor

Hier wollen wir ansetzen als:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Kassel e.V.:

• helfen das Gelesene einzuordnen

• mit anderen Betroffenen reden

• chronisch krank, was heißt das für mich?

• wie bewältige ich meinen Alltag?

• auf was muss ich nun achten in meinem Leben?

• gibt es Dinge, welche ich nun nicht mehr darf?

• komme ich weiter mit meinem Leben zurecht und wie regele ich es?

• brauche ich Rechtsberatung für meine Berufstätigkeiten?

• welche Fachärzte sind für mich gut informiert?

Das und viele andere Themen wollen wir uns gegenseitig beantworten.

Wir laden öfter, in Absprache mit Mitgliedern, Mediziner ein, welche mit uns über die einzelnen Symptome sprechen und uns gegebenermaßen beraten.

Aber wir wollen auch einmal nur schnuddeln, relaxen bei einer Tasse Kaffee und Plätzchen; einmal Mensch sein, ohne viel erklären zu müssen.

Herzlich Willkommen sind beio uns auch Familienmitglieder, Freunde der Gruppenmitglieder sowie Menschen, die sich über den Lupus informieren möchten.

Zu einem Schnuddelnachmittag sollte man auch ruhig Kinder mitbringen, auch ihre Stimmen zählen. Umso gemütlicher kann der Nachmittag werden. Ich denke mal, dass vielleicht auch die Angst verloren geht: wie sage ich es meinem Kind, dass Mutti nicht mehr so kann wie früher? Denn auch unsere Kinderwerden hin und wieder miteinbezogen und man hat ihnen gegenüber immer ein schlechtes Gewissen.

Informationen:

Hier nun doch noch eine kleine Kurzinfo über Lupus Erythematode:

Frauen werden in der Regel 80% mal mehr betroffen als Männer.

Doch was passiert eigentlich in unseren Körpern?

Unser Immunsystem produziert Antikörper, die sich, statt sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien oder Pilze zu kümmern, gegen Bestandteile unseres Körpers richten. Im Falle von Lupus sind es hauptsächlich Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns richten, mitunter kommen aber auch Autoantikörper gegen Blut- oder Nervenzellen hinzu. Die Autoantikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen Strukturen, die sie fälschlicherweise alles Eindringlinge erkennen, die Kopplung nennt man Antigen-Antikörper-Komplex oder auch Immunkomplexe. Die Immunkomplexe lagern sich an den Wänden von Blutgefäßen ab und verursachen dort im Zusammenhang mit Proteinen Entzündungen. Durch die Durchblutung des Körpers können die Immunkomplexe nun in jeden Teil des Körpers gelangen und Beschwerden verursachen.

Als mögliche Symptome sind zu nennen: Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmäßigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.

Es gibt keine eindeutigen Lupus-Symptome und außer den genannten Allgemein-Symptomen klagen Lupus-Patienten am häufigsten über Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, Lymphknotenschwellungen, Rippenfellentzündungen und Blutarmut. Weitere, nicht so häufige Symptome sind: Nieren- oder Lungenprobleme, Herzbeutelentzündung, Nervenbeteiligung, Leberprobleme, Augenentzündung, Milzvergrößerung, Herzmuskelentzündung.

Diagnosemöglichkeiten

Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zur Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatologen Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.

• Gesichtserythem

• Diskoid-erythematöse Hautveränderungen

• Lichtempfindlichkeit

• Schleimhautentzündungen

• Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse

• Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung

• Entzündung der Nieren

• Beschwerden des zentralen Nervensystems (z.B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)

• Veränderung des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weißen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder Lymphozyten (Lymphozytopenie)

• immunbiologische Befunde, Nachweis der folgende Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin

• Antinukleäre Antikörper (ANA)

Mitgliedschaft:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.,

 Döppersberg 20,

 42103 Wuppertal,

Tel. 0202/4968797

Linktipps:

www.lupus.rheumanet.org

www.lupus-live.de

www.rheuma-liga-hessen.de

Kontakt:   

Rita Günther

Tel.: 05601/87631

Mobil: 0160/7651923

Mail: Ri.guenther@t-online.de

Mitglieder:

ca. 8

Gruppentreffen:   

Informationsgruppe für Neue (nur nach Voranmeldung)

jeden 1. Montag im Monat 20.00 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Allee 32A, 34117 Kassel, 3. Stock, Johanna-Waescher-Raum

Mitgliedschaft:

Deutsche Migräne Liga

Kontakt:   

Marie-Luise Rolwes

Untere-Hamböhlstraße 3

34320 Söhrewald 1

Tel.: 05608/807

Mitglieder:

ca. 150

Gruppentreffen:   

jeden 1. Dienstag im Monat um 20.00 Uhr (ausgenommen Schulferein)

in der Gaststätte Strehl, Struthbachweg, Kassel; bitte vorab anrufen!

Gruppengymnastik: jeden Dienstag von 18.30 - 19.30 (ausgenommen Schulferien) in der Turnhalle der Carl-Anton-Henschel Schule, Holl. Str. 131, Kassel.

Nordic-Walking

jeden Mittwoch ab 17 Uhr, Treffpunkt Restaurant Augarden, Auedamm, Kassel

Angebote:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für an Morbus Bechterew erkrankte Personen und ihre Angehörigen.

• In Wochenendseminaren lernen wir Gymnastikübungen für zu Hause, erfahren neue Bewegungsmuster und lernen unsere Grenzen zu erkennen

• Zur Krankheitsbewältigung sind psychologische Grundlagen ein weiteres Feld für Seminare. Vorträge über neue medizinische Erkenntnisse gehören wie Grillabend und Weihnachtsfeier zum Gruppenleben.

Ausflüge mit Klinikbesuchen, Erfahrungsaustausch und Hilfestellung zur Selbsthilfe sind wichtige Bausteine für die Morbus Bechterew Selbsthilfegruppe.

Informationen:

Morbus Bechterew (lat. Spondylitis ankylosans) ist eine entzündliche Rheumatische Erkrankung. Sie beginnt meist zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, oft an der Illiosakralgelenken (Hüftbereich), mit Ischias, Knie- oder Fersenbeschwerden oder mit einer Augenentzündung (Iritis). Typisch sind starke Schmerzen in den frühen Morgenstunden (Schlafstörungen) und Morgensteifigkeit, die sich durch Bewegung verbessert. Die Krankheit verläuft in Schüben, d.h. neben Zeiten mit starken Schmerzen, Müdigkeit, oft auch Fieber, gibt es beschwerdefreie Zeiten.

Durch die Entzündung kann es zur Einsteifung z.B. der Wirbelsäure und der kleinen Gelenke im Brustkorb kommen, was zu erheblichen Bewegungseinschränkungen und Atembeschwerden führen kann. Ebenso können auch innere Organe wie Herz und Nieren betroffen sein.

Die Erkrankung, deren Ursache bis heute nicht geklärt ist, ist nicht heilbar.

Behandlungsmöglichkeiten sind: täglich gezielte Bewegungsübungen, Medikamente gegen Entzündung und Schmerzen und physikalische Therapien.

Mitgliedschaft:

LV-Hessen d. DVMB, Dillenburg

Bundesverband DVMB e.V., Schweinfurt

Linktipps:

www.dvmb-hessen.info.de

www.bechterew.de

Kontakt:   

Adeltraut Müller

Wilhelmstaler Straße 2

34125 Kassel

Tel.: 0561/875751

Mail: selbsthilfe-becet@web.de

Ursula Lingner

Am Kinddergarten 15

36266 Heringen-Wölfershausen

Tel.: 06624/919316

Martina Nickel

Appenröderstraße 11A

35315 Homberg

Tel.: 06633/5642

Sprechzeiten:

Mo 14.00-17.00 Uhr

Fr 16.00-19.00 Uhr

Mitglieder:

608 bundesweit

Gruppentreffen:   

alle 6 bis 8 Wochen samstags 14.00 Uhr,

geplant für 2012: 3.3./28.4./2.6./25.8./27.10./1.12.

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS

Wilhelmshöher Allee 32A, Kassel 

Angebote:

• Erfahrungsaustausch
• Hilfe bei der Frage nach Ärzten und Therapien sowie
• sozialrechtliche Betreuung

Informationen:

Selbsthilfegruppe „Morbus-Behçet“, was ist das?

Die Multisystemerkrankung „Morbus Behçet ist“ sehr schwer zu diagnostizieren
(Hohe Dunkelziffer).

Für Betroffene ist das oft ein langer Leidensweg, verbunden mit sehr starken Schmerzen.

Die Ursache der Erkrankung ist inzwischen bekannt. Es handelt sich um einen Gendefekt im 6. und 7.Chromosom, dazu kommen noch ein Virus und ein Bakterium, die noch spezifiziert werden müssen.

Krankheitsbild (verkürzt):

Diese Symptome treten oft einzeln und in Schüben auf und sind meistens von Fieber begleitet.

Diese Selbsthilfegruppe „Leben mit Behçet“ wurde aufgrund langjähriger Erfahrung mit dieser Krankheit und ihren Begleiterscheinungen gegründet, um Patienten mit diesen Symptomen eine Hilfe im täglichen Leben zu bieten. Auch bestehen Verbindungen zu internationalen Selbsthilfegruppen (Grossbritannien, USA).

Wenn Sie denken, dass dieses Krankheitsbild auf Sie zutreffen könnte und Sie Interesse an unserer Arbeit haben, melden Sie sich bitte bei den o.a. Kontaktadressen.

Register Morbus Behcet,

DUAG

EURORDIS

Linktipp:

www.behcet-selbsthilfe.de

Kontakt:   

Angela Rohde

Tel.: 0561/69200

Mail: angela.rohde@kseweg.de

Hans Jürgen Otto

Tel.: 05603/4116

Mitglieder:

ca. 40

Gruppentreffen:   

jeden 4. Montag im Monat, 18.30 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Wilhelmshöher Allee 32A, 34117 Kassel,

3.  Stock, Josef-Rinald-Raum

Telefonische Voranmeldung von Neuen erwünscht unter Tel. KS69200.

Angebote:

• Durch das Gespräch mit anderen Betroffenen wollen wir uns gegenseitig bei der Bewältigung der Erkrankung helfen. In der Gemeinschaft von "Gleicherkrankten" finden wir Verständnis und Schutz - hier ist es normal, krank zu sein.

• In lockerer Atmosphäre tauschen wir Tipps und Erfahrungen aus. Gemeinsam erarbeiten wir uns Fachwissen über die Erkrankungen und die Therapiemöglichkeiten.

• Wir möchten Ängste milder: Angst vor einem schweren Krankheitsverlauf, vor diagnostischen Maßnahmen, vor einem möglichen Arbeitsplatzverlust und dem Gefühl mit der Krankheit allein zu sein.

• Wir bieten kostenlose Informationsbroschüren an, Fachliteratur zum Ausleihen und telefonische Beratung für Neubetroffene oder bei unklaren Darnbeschwerden.

• Gestärkt durch die Gruppe, wollen wir Wege aus der Isolation finden und Lebensqualität zurückerobern!

Informationen:

Morbus Crohn - was ist das?

Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, die in Schüben verläuft. Das Heißt, beschwerdefreie Zeiten wechseln sich mit Phasen erhöhter Krankheitsintensität ab. Der Crohn kann den gesamten Verdauungstrakt - von der Mundhöhle bis zum After - befallen. Zu den typischen Beschwerden zählen häufige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Gewichtsverlust und Fisteln. Aber auch außerhalb des Verdauungstrakts kann es zu Begleiterkrankungen kommen: So können auch Haut, Augen und Gelenke betroffen sein.

Colitis ulcerosa - was ist das?

Die Colitis ulcerosa ist eine chronische Entzündung des Dickdarms, die - ebenso wie der Crohn - in Schüben verläuft. Die Entzündung beginnt in der Regel am untersten Abschnitt des Dickdarms, und kann, kontinuierlich aufsteigend, den gesamten Dickdarm befallen. Je ausgedehnter der Dickdarm betroffen ist, umso ausgeprägter sind meist die Symptome. Die typischen Beschwerden sind unter anderem häufige, blutige und schleimige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber und allgemeine körperliche Schwäche. Auch bei der Colitis ulcerosa können als Begleiterscheinungen Haut, Augen und Gelenke erkrankt sein.

Linktipp:

www.dccv.de

Kontakt:   

Frank Herwig

Kirchberg 4

34414 Warburg

Tel. 05641/3126

Mail:

Herwig-Frank@t-online.de

Klaus Parzefall

(Apotheker)  

Friedrich-Ebert-Str. 27

34119 Kassel

Tel. 0561/288565-0

Mail:postapo@t-online.de

Tel. 0561/584838

Mitglieder:

ca. 50,

sowohl Eltern betroffener Kinder,

als auch Betroffene bis zum Alter von 50 Jahren

Gruppentreffen:   

jeden 1. Montag im Monat um 19.30 Uhr  in der Post-Apotheke,

Friedrich-Ebert-Str. 27, Kassel

Angebote:

Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit

Mukovsiszidose ist eine angeborene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Sie ist chronisch und fortschreitend. Durch einen gestörten Salz- und Wasserhaushalt wird ein zähflüssiger Schleim erzeugt, der zu erheblichen Beeinträchtigungen wichtiger Organe führt. Besonders betroffen davon sind die Bronchien und die Bauchspeicheldrüse. Eine fortschreitende Störung der Lungenfunktion und des Verdauungssystems sind die Folgen.

Mukoviszidose ist die häufigste Erbkrankheit der weißen Bevölkerung. Im Jahr werden in Deutschland etwa 700 Kinder mit Mukovszidose geboren. Bis heute gibt es noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann. Eine frühe Diagnose mit gleichzeitigem Therapiebeginn ist von entscheidender Bedeutung für den weiteren Lebensweg. Die Therapie ist sehr aufwändig. Spezielle Atemtechniken müssen erlernt und tätlich mehrmals angewandt werden, um die Lungen vom zähen Schleim zu befreien, sportliche Betätigung wirkt unterstützend. Zusätzlich müssen Antibiotika, vielfach auch bronchialerweiternde und sekretverflüssigende Medikamente eingenommen oder inhaliert werden.

Linktipps:  

www.christianeherzogstiftung.de

www.muko.info

Kontakt:   

über KISS

Wilhelmshöher Allee 32A

34117 Kassel

Tel.: 0561/92005-5399

Fax: 0561/92005-5322

Mail: kiss@stadt-kassel.de

Sprechzeiten:

Mo und Do 9.00-12.30 Uhr, Mi 14.00-17.30 Uhr

Mitglieder:

48

Gruppentreffen:   

jeden 1. und 3. Freitag im Monat 15.00 Uhr

im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wilhelmshöher Alee 32A, 34117 Kassel, 3.  Stock, Josef-Rinald-Raum

Angebote:

Um die Begleiterscheinungen und Auswirkungen der Krankheit besser bewältigen zu können ist die Gruppe sehr behilflich. Bei Bedarf findet ein Austausch unter den Betroffenen statt. Es ist aber auch ganz wichtig, dass Belange der Familienangehörigen und Partner nicht außer acht gelassen werden. Die Folge davon ist eine größere Akzeptanz und das Verständnis für die beiderseitigen Bedürfnisse. Es ist eine Tatsache, dass man vor unbekannten Situationen ein Gefühl des Unbehagens oder Angst hat. Diese Empfindungen lösen Blockaden aus, schränken die Lebensqualität ein. Aus diesem Grund führen wir in Abständen Seminare durch, deren Inhalte die Betroffenen unterstützen sollen. Themen waren z.B. Angstbewältigung, Schmerztherapie, Selbstsicherheitstraining.

Eine unserer Zielsetzungen ist auch die Öffentlichkeitsarbeit. Dazu gehören Info-Stände und Präsenz in den Medien.

Informationen:

Multiple Sklerose führt zu Entzündungen des Nervengewebes, die vielfältige Nervenfunktionsstörungen zur Folge haben können, wie zum Beispiel:

• Störungen des Gesichts- und Tastsinns,

• Sprachstörungen,

• Spastische Versteifung und Lähmung vorwiegend der Beinmuskulatur,

• Zittern bei gezielten Bewegungen,

• Blasen- und Darmstörungen.

Die Erkrankung beginnt vorzugsweise zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Sie verläuft schubweise in verschiedenen Teilen des Zentralnervensystems. Man schätzt die Zahl der in Deutschland Erkrankten auf rund 100 000.

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen, Frankfurt-Main

Linktipp:

www.dmsg.de

Kontakt:   

Klaus Híllebrecht

Fuldaweg 25

34314 Espenau

Tel. 05673/997317

Mitglieder:

5

Gruppentreffen:   

jeden ersten Donnerstag im Monat

19.00 Uhr

Waldhotel Schäferberg

Angebote:

Hilfe bei Neuerkrankten

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen,

Linktipp:

www.dmsg.de

Kontakt:   

Alfred und Erika Pompetzki

34369 Hofgeismar

Tel. 05671/1484

Mitglieder:

ca. 15-20

Gruppentreffen:   

jeden letzten Samstag im Monat

(außer Juli und August)

15.00 Uhr bis 18.00 Uhr

im Café der Evangelischen Altenhilfe in Hofgeismar

Am Gesundbrunnen

34369 Hofgeismar

Brunnenstr.

Angebote:

Wir tauschen bei den Gruppentreffen Tipps und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit aus.

Mitgliedschaft:

D.M.S.G. Landesverband Hessen,

Linktipp:

www.dmsg.de

Kontakt:   

Renate Frese

Tel.: 0561/24956

Hannelore Koch

Tel.: 0561/34196

Gabi Schmelich

Tel.: 0561/780378

Mitglieder:

25

Gruppentreffen:   

jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat 15.00-17.00 Uhr

im AWO-Altenzentrum Niederzwehren, Kassel.

Angebote:

Wir möchten Betroffenen helfen auch mit der Krankheit gut zu leben.

MS verursacht sehr unterschiedliche Symptome, von Störungen der Motorik bis zu Störungen der Funktionen ist alles möglich. Informationen über die Erkrankung und mögliche Therapien verhelfen zu mehr Sicherheit und helfen Ängste zu überwinden.

Wir - das sind die Teilnehmer der Gruppe, aber auch die ehrenamtlichen und die hauptamtlichen Mitarbeiter der DMSG. Wir alle möchten, dass Sie "Ihren Weg" finden mit MS ein zufriedenes, selbstbestimmtes Leben zu führen.

Die MS SHG Kassel biete neben den beiden Gruppentreffen im Monat die Teilnahme an verschiedene Aktivitäten an, wie den gemeinsamen

• Besuch von Veranstaltungen

• Ausflüge und Reisen mit und ohne Rollstuhl

• DMSG Wochenendseminare an verschiedenen Orten in Hessen

• Mal- und Feldenkraiskurs in Kassel

Informationen:

Multiple Sklerose ist die häufigste organische neurologische Erkrankung, die häufig schon im jungen Erwachsenenalter beginnt.

Obwohl sehr viel nach der Ursache von MS geforscht wird, konnten noch keine eindeutigen Ergebnisse bestätigt werden, jedoch ist sie mit neu entwickelten Medikamenten behandelbar. Der Krankheitrsverlauf kann abgemildert werden. Die heutigen Prognosen sind günstiger als noch vor 20 - 30 Jahren.

Mitgliedschaft:

DMSG - LV Hessen und BV

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft

Linktipp:

www.dmsg.de

Kontakt:   

Sabine Correus

Wolfgang-Bangert-Straße 8

34134 Kassel

Tel. :0561/9201065

Mail: sabine.correus@freenet.de

Sprechzeiten:

Di. 10.00-12.00 Uhr,

Do.19.00-21.30 Uhr

Mitglieder:

43

Gruppentreffen:   

jeden 1. Freitag im Monat, 19.00-21.00 Uhr,

in der Gaststätte "Zur Marbachshöhe"

Amalie-Wündisch-Str. 3, 34134 Kassel

erreichbar mit der Straßenbahn Linie 4, Haltestelle "Marbachshöhe".

Wir wollen:

• die Möglichkeit bieten, sich im lockeren Rahmen kennen zu lernen

• Tipps und Erfahrungen mit den eventuellen Folgen der Erkrankung austauschen

• eine Anlaufstelle für Neuerkrankte und länger Betroffene sein

• helfen mit MS zu leben. Für uns stehen Schwierigkeiten, Belastungen, Enttäuschungen und Ängste aber auch Freude und Hoffnung der Betroffenen im Vordergrund.

Informationen:

Mehr als 120 000 Menschen in der Bundesrepublik Deutschland leiden an Multiple Sklerose, eine der häufigsten Erkrankungen der ZNS. Kaum eine Erkrankung gibt sich auf so vielfältige Weise zu erkennen wie die MS, daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Die Symptome und die mit ihnen einhergehenden Beiinträchtigungen sind bei jedem Patienten unterschiedlich und reichen von Taubheitsgefühlen über Seh- und Koordinationsstörungen bis hin zu Lähmungserscheinungen. Alles was im Körper mit Nerven zu tun hat, kann durch Entzündungen beeinträchtigt werden oder komplett ausfallen.

Sabine Correus

Tel.: 0561/9705199

Betroffene beraten Betroffene, telefonische Weitergabe von Erfahrungen

Mitgliedschaft:

DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft)

Linktipp:

www.dmsg-hessen.de

Kontakt:   

Jürgen Reissmann

Schmiedegasse 10

34270 Schauenburg

Tel. 0171/3849209

e-Mail: kasseler.muskelstammtisch@ googlemail.com

Karsten Eckhardt

Am Donarbrunnen 59a

34134 Kassel

Tel.: 0561/282970

Gabriele Rößler

Ritterstraße 2

34587 Felsberg

Tel.: 05662/4946

(Eltern-Kind-Fragen)

Mitglieder:

40 Stadt und Landkreis

Gruppentreffen:   

 "Kasseler Muskelstammtisch" jeden 1. Montag im Monat ab 17.00 Uhr

 in der Gaststätte "Bowling- & Kegelarena Auepark" , Kassel

Termine erfragen für:

Treffen im Bürgerhaus in Felsberg

Landesgruppentreffen in Ober Mörlen,

Bundeskongress

Informationen:

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke wurde 1965 von Eltern muskelkranker Kinder und interessierten Ärzten gegründet. In den achtziger Jahren gewann die Sozialberatung und -betreuung erheblich an Bedeutung, so dass heute die Forschung und die Sozialarbeit gleichrangige Arbeitsziele der DGM sind.

Die DGM ist in 15 Landesgruppen unterteilt. Sie werden von ehrenamtlichen Vorständen geleitet, die in organisatorischen Fragen durch die Bundesgeschäftsstelle in Freiburg unterstützt werden. Die hessische Landesgruppe kommt zweimal jährlich zu verschiedenen Themen zusammen. Sie verfügt über Kontaktpersonen, die sich zur Beratung und Betreuung der Mitglieder bereit erklärt haben und vereinsintern auf diese Aufgabe vorbereitet werden. Die Kontaktpersonen sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen und haben im Laufe der Zeit eine hohe Fachkompetenz erworben.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke fördert den Aufbau von Muskelzentren, die zur besseren medizinischen Betreuung von muskelkranken Menschen beitragen sollen.

Mitgliedschaft:

DGM

Linktipp:

www.dgm.org

www.kasseler-muskelstammtisch.de

Kontakt:   

Josef Patri

Bussardweg 2

34128 Kassel

Tel.: 0561/62267

jo.pa36@gmx.de

Günter Manns

Bayernstr. 7

34131 Kassel

Tel. 0561/8102636

gmanns@t-online.de

Mitglieder:

ca. 50

Gruppentreffen:   

1 x im Jahr findet ein Gruppentreffen mit Fachvortrag statt

Stammtisch: alle 6 - 8 Wochen

Angebote:

• zunächst Treffen der Betroffen und deren Angehörigen, um sich kennen zu lernen

• Austausch von Erfahrungen über den Krankheitsverlauf

• Hilfestellung bei auftretenden Problemen

• Information anhand von Publikationen der DMG

• Fachreferate über spezifische Probleme der Myasthenie

• Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen

• Öffentlichkeitsarbeit

• Teilnahme an Veranstaltungen der KISS

Informationen:

Myasthenia gravis (eine belastungsabhängige Muskelschwäche) ist eine Erkrankung, bei der die Erregungsübertragung zwischen Nerv und Muskel gestört ist. Sie zählt zu den so genannten Autoimmunerkrankungen. Im typischen Verlauf bemerkt der Erkrankte zuerst Sehstörungen durch Doppelbilder oder hängende Augenlider. Weitere häufige Anzeichen sind unterschiedlich ausgeprägte Schwächen der Kau-, Schluck- und Sprechmuskulatur sowie der Oberarm- und Schultermuskeln. Seltener beginnt die Erkrankung an der Beinmuskulatur. Die Symptome können sich auf eine Muskelgruppe beschränken, können sich aber auch auf andere Muskeln ausdehnen.

Mitgliedschaft:

Deutsche Myasthenie Gesellschaft

DPWV

Linktipp:

www.dmg-online.de

Kontakt:   

E-Mail: m.martin@narkolepsie-deutschland.de

Mitglieder:

ca. 8

Gruppentreffen:   

Angebote:

     bereits diagnostizierter Betroffener 

  1. Vorträge von Fachleuten über Therapie-

Informationen:

   der Knie bis vollständigem Hinfallen  ausgelöst

Mitgliedschaft:

Narkolepsie Deutschland e.V.

Linktipp:

www.narkolepsie-deutschland.de

                 www.dasmagazin.ch/index.php/Lisa

www.hellwach-narkolepsie-e

Kontakt:   

Heike Weinreich

Mail: RGKBWeinreich@aol.com

Mitglieder:

12

Angebote:

• Gedanken- und Erfahrungsaustausch

• Therapiemöglichkeiten

• Vorträge, Seminare

• gemeinsame Freizeitaktivitäten

• Unterstützung bei der Bewältigung psychosozialer Probleme

• Öffentlichkeitsarbeit

• Aufklärung von betroffenen

• Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen

Informationen:   

Bei der Neurofibromatose handelt es sich um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können sich auf der Haut und in jedem Körperteil bilden. Neurofibromatose wird durch Genveränderungen verursacht.

Die Krankheit ist bisher unheilbar, ihr Verlauf ist völlig unvorhersehbar. Sie kann zu massiven Entstellungen führen, was sich auf das gesamte soziale Umfeld auswirken kann.

Mitgliedschaft:

Bundesverband Neurofibromatose

Linktipp:

www.neurofibromatose.de